mercoledì 19 febbraio 2014

Rieccola!




PADOVA - «Io so cosa vuol dire vivere la realtà delle malattie rare, e tu?». Un video al giorno per vincere l'ignoranza e i preconcetti: è ricomparsa ieri sul web Caterina Simonsen, la venticinquenne padovana affetta da quattro malattie rare, studentessa alla Facoltà di Veterinaria a Bologna. Insultata in dicembre dagli animalisti perché aveva pubblicamente difeso e ringraziato la ricerca farmaceutica che si serve anche della sperimentazione animale, Caterina va al contrattacco e presenta il progetto "Malattie rare", una campagna sui social network con l'hashtag #IoConoscoleMr.


Dieci video caricati su Youtube, uno al giorno fino al 28 febbraio (Giornata mondiale delle malattie rare), il primo postato ieri per spiegare cosa, queste patologie, sono. L'esperienza diretta ce la mette lei, che dalla nascita convive con l'immunodeficienza primaria, il deficit di proteina C ed S anticoagulante, il deficit di alfa1-antipripsina, la neuropatia dei nervi frenici, un'insufficienza ventilatoria e poi un tumore benigno raro, il reflusso gastroesofageo, la tiroidite autoimmune. In pratica Caterina Simonsen ha molti problemi a respirare da sola, a distanza ravvicinata deve sottoporsi a ventiolaterapia e ossigenoterapia, fisioterapia respiratoria, terapia aerosol e ingurgitare un sacco di farmaci. «Parlerò dei problemi dei malati rari, dell'origine e delle gravità delle malattie - spiega - delle sindromi non riconosciute dal Sistema sanitario nazionale. Stimate in oltre 5mila, il Ssn ne riconosce solo 400/500. Parlerò del problema della diagnosi e del fatto che tanti medici che non conoscono le malattie rare, quindi dei farmaci: in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci». E ancora: «Parlerò dell'importanza della ricerca, di come viene fatta, perché abbiamo bisogno di fondi privati e darò voce ad altri, conoscenti e familiari».
Per legge, avendo l'esenzione per malattia rara, "abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di fascia A. Ma questo - prosegue la 25enne - non lo sanno né i farmacisti né i medici, che non sanno come prescriverceli. Ci sono poi i farmaci off-label: quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l'Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco non riconosce gli effetti che hanno su noi, malati rari».

9 commenti:

  1. Anche un fesso capirebbe che c'è dietro una manovra.
    E faccia a meno poi di dire che non voleva esporsi.
    Voleva un po' di réclame, l'ha avuta, non le basta...cosa vuole fare?
    Diventare la prima velina con malattie rare?
    Camminare sul tappeto rosso di Cannes?

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Il Gazzettino la appoggia perché è di origini padovane, ma penso che anche gli altri giornali cogleranno l'occasione per ritornare sul tema della sperimentazione animale.

      Sono in gioco miliardi e le provano tutte pur di perpetuare l'inganno.

      Elimina
  2. La sperimentazione=sofferenza animale NON serve più! Si stanno sperimentando altre tecniche, alcune sono basate sulla forza del pensiero (http://www.scienzaeconoscenza.it/articolo/bruce-lipton-pensieri-cellule-energia-ambiente.php) e in ogni caso per chi non credesse possibile ciò, c'è anche la possibilità di fare delle simulazioni al PC. (http://www.equivita.it/caviestop.htm).

    RispondiElimina
  3. Risposte
    1. Già lo disse un paio di mesi fa: sta con Caterina, cioè segue la corrente.

      Elimina
    2. Stare con Caterina vuol dire stare da UNA parte, cioè cadere nella trappola della DUALITÀ. Bisogna stare DA TUTTE E DUE LE PARTI E DA NESSUNA, perché è possibile il bene per ENTRAMBE le parti in causa. Caterina e gli animali uccisi per i test sono LA STESSA COSA...in fondo... Io...io STO CON GLI IPPOPOTAMI! hahaha g

      Elimina
    3. Bellissima risposta ZEN, Billy!
      Mi ricorda la Tavola Smeraldina: il sopra è come il sotto.
      A pochi è venuto in mente che anche Caterina è stata una cavia e ora vuole che altre cavie subiscano torture e maltrattamenti, quasi che si trattasse di una sua vendetta inconscia.

      Poco nobile faccenda, nel complesso.

      Elimina