Rieccola!

Fonte: Il Gazzettino

PADOVA - «Io so cosa vuol dire vivere la realtà delle malattie rare, e tu?». Un video al giorno per vincere l'ignoranza e i preconcetti: è ricomparsa ieri sul web Caterina Simonsen, la venticinquenne padovana affetta da quattro malattie rare, studentessa alla Facoltà di Veterinaria a Bologna. Insultata in dicembre dagli animalisti perché aveva pubblicamente difeso e ringraziato la ricerca farmaceutica che si serve anche della sperimentazione animale, Caterina va al contrattacco e presenta il progetto "Malattie rare", una campagna sui social network con l'hashtag #IoConoscoleMr.

Dieci video caricati su Youtube, uno al giorno fino al 28 febbraio (Giornata mondiale delle malattie rare), il primo postato ieri per spiegare cosa, queste patologie, sono. L'esperienza diretta ce la mette lei, che dalla nascita convive con l'immunodeficienza primaria, il deficit di proteina C ed S anticoagulante, il deficit di alfa1-antipripsina, la neuropatia dei nervi frenici, un'insufficienza ventilatoria e poi un tumore benigno raro, il reflusso gastroesofageo, la tiroidite autoimmune. In pratica Caterina Simonsen ha molti problemi a respirare da sola, a distanza ravvicinata deve sottoporsi a ventiolaterapia e ossigenoterapia, fisioterapia respiratoria, terapia aerosol e ingurgitare un sacco di farmaci. «Parlerò dei problemi dei malati rari, dell'origine e delle gravità delle malattie - spiega - delle sindromi non riconosciute dal Sistema sanitario nazionale. Stimate in oltre 5mila, il Ssn ne riconosce solo 400/500. Parlerò del problema della diagnosi e del fatto che tanti medici che non conoscono le malattie rare, quindi dei farmaci: in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci». E ancora: «Parlerò dell'importanza della ricerca, di come viene fatta, perché abbiamo bisogno di fondi privati e darò voce ad altri, conoscenti e familiari».
Per legge, avendo l'esenzione per malattia rara, "abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di fascia A. Ma questo - prosegue la 25enne - non lo sanno né i farmacisti né i medici, che non sanno come prescriverceli. Ci sono poi i farmaci off-label: quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l'Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco non riconosce gli effetti che hanno su noi, malati rari».